Kamil i Daniel chorują na bardzo rzadkie i postępujące schorzenie neurologiczne odśrodkowego układu nerwowego -zespół objawów pozapiramidowo-piramidowych podejrzenie zespołu ataksja-teleangiektazja(choroba uwarunkowana genetycznie). Synowie urodzili się jako zdrowe dzieci . W wieku ok.3 roku życia zarówno u Kamila jak i Daniela pojawiły się pierwsze objaw choroby -chód na szerokiej podstawie,zaburzenia równowagi .Objawy te nasiliły się tak bardzo że chłopcy przestali chodzić a następnie siadać.Pojawiła się padaczka lekooporna która jest powodem częstych pobytów synów na oddziale neurologii.Upośledzenie psychoruchowe również narastało .Nasilenie choroby nasiliło się do tego stopnia że synowie stracili umiejętność siadania ,gryzienia a połykanie śliny sprawiało im bardzo dużą trudność.W 2004 roku rozpoczęto diagnostykę chłopców w Uniwersytecie "LA SAPIENZA" w Rzymie.Niestety z braku środków finansowych NFZ zaprzestał finansowania nam dalszej diagnostyki.Bardzo zależy nam dokończeniu tych badań ponieważ dało by to szanse na leczenie synów przyczynowo a nie jak obecnie -objawowo. Synowie są leczeni w ICZDZ w Warszawie ,Chorzowskim Centrum Pediatrii oraz Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.Daniel z powodu wrodzonego niedoboru IgA w podklasach 2 i 4 musi mieć przetaczane endoglobuliny co 4 tygodnie w dawce 17,5g. co wiąże się z częstymi pobytami na oddziale.Dnia 6 grudnia syn przeszedł kolejną operację rekonstrukcji stóp .Po 6 tygodniach noszenia opatrunków gipsowych czeka go ciężka rehabilitacja. Chłopcy są bardzo pogodnymi i pełnymi życia dziećmi .Ich ulubionym zajęciem jest wędkowanie. Kamil i Daniel wymagają intensywnej i systematycznej rehabilitacji .Z uwagi na fakt iż ilość rehabilitacji którą zapewnia nam NFZ jest niewystarczająca musimy korzystać z prywatnego zaplecza rehabilitacyjnego . Miesięcznie na samą rehabilitację potrzebujemy 1000zł. Dalsze leczenie i rehabilitacja ma na celu usprawnianie i poprawę funkcjonowania naszych synów w społeczeństwie, jednakże wymaga to dużych nakładów finansowych, którym my rodzice nie jesteśmy w stanie sprostać. Środki zgromadzone chcemy przeznaczyć na dalszą systematyczną rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne oraz sprzęt medyczny i rehabilitacyjny i środki pomocnicze(pieluchomajtki) PROSIMY :POMÓŻCIE CHORYM BRACIOM W WALCE Z CHOROBĄ Dzieci są podopiecznymi Fundacji,gdzie na odrębnym subkoncie gromadzone są środki finansowe zapewniające naszym dzieciom szansę na powrót do zdrowia: FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ" ŁOMIAŃSKA 5 01-685 WARSZAWA BANK PeKaO S.A ODDZIAŁ I W WARSZAWA 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 koniecznie w tytule przelewu"3376 K.D.ŁANUCHA" lub FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ" ŁOMIAŃSKA 5 01-685 WARSZAWA Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 koniecznie w tytule przelewu "3376 K.D.ŁANUCHA" Numer "3376"jest numer ewidencyjnym synów w Fundacji